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Sou a segunda filha mais velha de quatro irmãs. Cresci na pobreza. A minha mãe costumava vender fruta no mercado e meu pai trabalha nas obras. Recordo-me da minha mãe dizer: "tens que estudar muito e mais ainda, porque quando eu era pequena queria estudar, mas os meus pais não podiam pagar os estudos." Sempre me disse isso até chegar à idade dos dezasseis anos. Mas apesar dos esforços dos meus pais não conseguiam pagar-me os estudos. Por isso trabalhei e estudei ao mesmo tempo. Sabia que estudar era a única possibilidade de melhorar a minha vida. Quando tinha 19 anos a minha mãe morreu e tive de trabalhar ainda mais para ajudar as minhas irmãs. Comecei a trabalhar como administrativa e a ter os meus primeiros namorados mas sem relações íntimas. Aos 21 entrei num grupo coral. Fiz muitos amigos e conheci o meu marido. Após 2 anos decidimos casar em segredo. Que sensação maravilhosa ter encontrado o meu companheiro para a vida. Alguns meses mais tarde, quando o meu marido doou sangue descobriu que era seropositivo. A princípio fiquei chocada e com medo mas disse-lhe que não passava de um vírus. Fomos ao hospital, ele para reconfirmar o teste, eu para ser testada. Quando voltámos ao hospital para saber os resultados ao princípio não estava nervosa, pelo contrário estava calma. Olhei para o meu marido e também ele estava calmo. Abri o envelope e descobri o maior desafio da minha vida – éramos ambos seropositivos. As minhas mãos começaram a tremer. Não me conseguia mover. Queria andar e não conseguia. Queria chorar e não conseguia. Não conseguia falar. Desejei tanto que fosse um sonho, um sonho que desaparecia quando acordasse. Comecei a chorar. Perguntei-me “O que vai acontecer à minha vida”, perguntei a Deus “Porquê eu?” quando pensei que não conseguia chorar mais, contei às minhas quatro irmãs. Elas aceitaram-me e acarinharam-me, o que quer que acontecesse elas iriam apoiar-me, e disseram-me que não deveria desistir da vida. Desistir não era a solução. Também contei aos meus amigos mais chegados e com surpresa minha aceitaram-me e disseram que nada poderia prejudicar a nossa amizade. Comecei a procurar ajuda de outras mulheres seropositivas que me deram força e me mostraram que eu não era a única com VIH.

A minha vida mudou drasticamente quando fiquei seropositiva ao VIH. Era uma situação demasiado grave e séria para uma jovem mulher como eu. Fiquei a perceber a expressão de futuro sem esperança. Esse sentimento perdurou durante os primeiros anos de seropositividade. Já passaram cerca de 15 anos desde esse momento, mas tudo é muito melhor do que era há 15 anos. O mundo mudou e eu também mudei. Amadureci mas continuo a ser uma jovem mulher e voltei a sentir o maravilhoso que é pensar no meu futuro e ter sonhos e metas para atingir. Agora o VIH não me afecta, não estou doente, não tenho sintomas e gosto da minha vida. A princípio fugi das pessoas mas hoje adoro estar e conhecer as pessoas que me rodeiam ou que passam de passagem na minha vida. A partilha que antes negava começou a ser muito valorizada e conhecer outras mulheres seropositivas que têm os mesmos problemas foi e é muito importante para mim. Falar das nossas vidas, do que nos preocupa, falar do VIH ou não, enfim falar o que nos vai na alma.

Escolhi o nome de Eva (nome fictício claro) mas que retrata como a mulher seropositiva é vista pela sociedade. Eva fonte de todo o pecado - este arquétipo marca-nos como mulheres e duplamente se somos seropositivas. Sou seropositiva sim há quanto tempo não sei, mais de vinte certamente. Mais de vinte anos de rótulos como pessoa desviante, sim porque para ser seropositiva ou prostituta ou toxicodependente. Nem uma nem outra. Mas serei sempre a Eva fonte de todo o pecado… Vivo com o estigma na minha sombra, desde os primeiros anos, na década de 80 quando no hospital me alinhavam numa fila separada das pessoas seropositivas e ali ficávamos nós sem dizer nada, sentindo-nos culpados. De quê? Não sei. Mas sentia-me culpada. A discriminação é uma constante da minha vida. Desde o hospital que me segregava, ao casamento que foi impedido pelos pais do meu companheiro que não admitiam ver o seu filho casado com uma seropositiva, às eternas rejeições de homens que pretendia por companheiro, à casa que não consegui comprar porque era obrigada a fazer um teste ao VIH, às seguradoras a quem tenho de omitir o facto de ser seropositiva, às viagens que fiz aos E.U.A. onde mentia descaradamente sobre o meu estado de saúde. Sim aprendi a mentir. Mas porque tenho de mentir quando não quero nem gosto? Hoje noto algumas alterações: nos hospitais já não fico numa fila separada, fico para último (apenas em algumas especialidades como ginecologia), os profissionais de saúde quando conhecem a minha seropositividade calçam 2 pares de luvas, os dentistas dizem-me que têm de efectuar uma boa higienização … começo a desconfiar da referida higienização que deveria considerar todas as pessoas (as que dizem, as que não dizem, as que não sabem, as que não são…). Nos E.U.A. levantaram as restrições de entrada das pessoas seropositivas. Mas ainda existem muitos países no mundo que inclusive expulsam as pessoas quando o seu diagnóstico é conhecido. Somos, em estatística oficial, cerca de 34.000 pessoas seropositivas (seremos muitos mais com certeza). No mundo somos 30 milhões!! Que imensa minoria silenciosa com medo dos preconceitos e estigma… O preconceito, o estigma mata tanto como o próprio vírus. Mata o nosso Eu, mata-nos socialmente. E apesar de me dizerem que é uma doença crónica, a morte está suspensa em mim qual espada de Dâmocles. Sim, eu sei, é uma doença crónica mas ainda se morre de SIDA - dos 60 milhões de pessoas infectadas pelo VIH no mundo, 25 milhões já morreram devido à SIDA.

Ser mulher não é fácil e menos ainda quando se tem um vírus como o VIH. Conheci o meu diagnóstico em 1989 e desde esse dia fui perdendo um pouco de mim, um pouco da minha identidade. Todos os nossos conceitos sobre feminilidade e maternidade são abalados. E uma das situações mais complicadas é, de facto, a maternidade – optar ou não por ter um filho(a) sendo seropositiva. Partilho a minha experiência e olho para trás para os meus poucos vinte anos, numa época de descoberta em relação ao VIH do qual pouco se sabia, quando pensava que só iria viver mais dois anos; na minha descoberta do amor numa relação de afecto, quando era amada e amava. A gravidez não foi planeada e o meu então companheiro colocou todo o peso da decisão em mim. Disse que me apoiaria qualquer que fosse a minha decisão. Mas eu não sabia o que fazer, que direcção tomar. Naquela altura aconselhei-me com a minha médica especialista em VIH que me perguntou se eu queria morrer ou se queria que o meu filho morresse. E perante isto, esta dor de ter um bebé a crescer dentro de mim, com todos os nós e laços de amor e afecto que se criam, e depois a possibilidade de vê-lo morrer, transtornava-me. Não conseguia decidir. Sei que o problema não era só o vírus, existiam outros medos – o sentimento de não ser uma boa mãe, de não estar presente no seu crescimento. Mas o medo maior era ver um(a) filho(a) morrer. Os meus medos ficaram encarcerados em mim. Não os partilhei. E decidi pela recomendação médica. Abortei já no final dos 3 meses. E acreditem que foi a decisão mais difícil que alguma vez tomei. Morrer antes ou depois não tinha feito diferença, porque uma parte de mim morreu ali naquela marquesa do hospital. E a cicatriz ficou marcada no meu coração, na minha alma para sempre. Agora os tempos são outros e a possibilidade de um bebé nascer com VIH são muito reduzidas (menos de 2%). Se pudesse voltar atrás, sabendo o que sei hoje, sei que teria esse bebé. Mas não podemos voltar atrás… É importante que todas as decisões, quaisquer que sejam, sem moralismos, sejam informadas. Uma boa decisão é uma decisão informada.

Ao cabo de uma década com a carga viral indetectável, o que, segundo o meu médico me torna basicamente tão infecciosa como alguém não infectado, eu continuo mesmo assim, e invariavelmente, a exigir o uso do preservativo, religiosamente, e em qualquer relacionamento, no entanto a resistência dos homens a usá-lo é algo que nunca cessa de me surpreender, sobretudo nos dias que correm. É evidente que não revelo a minha condição de saúde a ninguém, nem tenho de o fazer, mas quem não me quiser com as condicionantes que imponho desde logo terá de ficar por ali mesmo, pelos preliminares da relação em si. As variáveis são inúmeras, desde o que prefere não ter relação a tê-la com preservativo, ao que usa o preservativo mas depois o retira à socapa, ao que o usa e quando ele sai não volta a pôr outro…enfim, tudo isto torna a decisão de ter uma relação amorosa adulta e sexual, num exercício cansativo e exaustivo de inspecção e controle do parceiro e rouba muito à espontaneidade do acto em si.  Se as hesitações inseguranças e constrangimentos já por si são muitos e recorrentes, esta atitude torna todo o processo mais acidentado e racionalizado ainda, o que em termos de sexo não ajuda nada, já que nestas coisas o abandono total e a confiança no outro são grande parte do trajecto que viabiliza o prazer...e prazer é o que se pretende...só que neste caso requer preservativo, e pronto, não há mais conversa. Confesso que às vezes a irritação é tal que me apetecia largar-lhes a bomba em cima na hora H e dizer-lhes de caras que se não fosse a minha consciência dos factos eles seriam, potencialmente, os maiores prejudicados, não consigo entender de todo e parece-me que se calhar um bom abanão os acordasse finalmente para as realidades da vida mas falta-me coragem para ter de lidar com mais isso quando já tenho tanto mais com que lidar! Para complicar ainda mais a coisa há sempre o medo de que ele possa estar também infectado e nos pegue ainda outra doença ou outra estirpe da mesma. É uma alegria ter de negociar tudo isto debaixo dos calores da paixão, dá vontade de desistir, mas não se pode, nem devemos, porque a vantagem de ainda cá estarmos é precisamente a segunda chance que as novas tecnologias e descobertas da medicina nos deram, e dão, para continuar a viver a vida o mais completamente possível. E gozar a vida, com responsabilidade, é com certeza um direito inalienável. Era bom que os homens heterossexuais que por aí andam se educassem finalmente mas não parece haver maneira....esta deve ser a minha maior preocupação, porque pelo que me tem sido dado a ver, em geral os homossexuais e as mulheres parecem estar muito mais dentro do assunto e agir conformemente, já os homens heterossexuais parecem constituir o último reduto duma "Resistência", nem sempre passiva, e potencialmente perigosa, para si e para os outros.

Quando soube da notícia, não queria acreditar. Apesar de usar drogas pesadas, as seringas sempre fizeram impressão. E esta doença estava nos EUA. Longe ainda…Soube que Freddy Mercury tinha morrido do outro lado do atlântico. Desconfiança da visibilidade e política pela associação Patriarche, no entanto eram dos primeiros a dar a cara, por estas causas.Em 1990, só havia a contagem de CD4 e AZT. A carga viral foi posterior. A 30 de Janeiro de 1995 nasce a minha única filha. A 14 de Fevereiro de 1996 sou diagnosticada positiva para o VIH1 e VIH2. Estava na Associação Pica Pau em Almoster, Santarém. Integrei o programa de NA onde pela primeira vez acreditava ser possível. Tinha baixado os braços à minha adição. Agora com uma filha. Entro em Janeiro de 1996 no centro e como na altura não permitiam os filhos juntos do adito, ela, com 11 meses fica com os meus pais. Era um caminho que teria de fazer sozinha. É para quem quer, não para quem precisa. Quando se integra qualquer instituição, faz-se análises de rotina. Já estava infectada desde 1991, com VHC.A 14 de Fevereiro de 1996 vem a notícia. Estávamos perto do almoço e partilhava ressentimentos. Depois de almoço. Chamam-me ao gabinete da psicóloga clínica. Entro, estava lá a X e o Y. Tb eles infectados. Mas quando entrei e os vi não relacionei nada. Podia ser o procedimento normal. Bom, a psicóloga clínica começou por dizer que as análises tinham chegado. Concordava com a cabeça. Como se dissesse. Sim e depois? À pouco tempo, Dezembro de 1995 fizera análises como utente do CAT de Leiria, onde só confirmam infecçao para VHC (outro senão, já que não pude amamentar, :(, mau para ela, uma vez que o leite materno é importante para o normal crescimento.) A 30 de Janeiro de 1995 nasce e não estava infectada. Porque haveria agora de estar preocupada !?!! O que é certo é que com as palavras seguintes: Está infectada pelo vírus VIH, repete. Logo percebo o porquê das duas pessoas do meu lado. Olhei para X, partilhávamos o quarto e correm me lágrimas pelo rosto. Houve um silêncio importante. Um alívio. Entrava noutra dimensão e agora darei o melhor que conseguir a cada momento. Ela agarrou-me e foi-nos permitido sair pela quinta até aos estábulos, onde permaneciam os animais. Simplesmente caminhar como moendo a nova realidade, com a qual ainda pouca consciência tinha. Renascia. Olhei para X e disse-lhe… Todas as coisas erradas em vida todos esses pecados ficam sanados. PagUei em vida. Senti me aliviada. Este é o meu 'fardo' e eu escolhi. Não me arrependo. Tinha o apoio de X e Y. Foi um misto de emoções. Medo. Incerteza. Alivio. Começar de novo. Olhar de outro modo. Dúvidas assolam indubitavelmente. Vou morrer e sofrer? Porquê, logo agora que pela primeira vez tentava deixar a heroína no único programa que me fizera sentido. Solteira por opção, com 27 anos e longe da minha filha??? Foi difícil. Contra análise no Instituto Ricardo Jorge. Repeti análises pois o organismo ainda não tinha produzido os anticorpos que o denunciariam. E assim foi. Positivo para o VIH1 a 14 de Fevereiro de 1996.No primeiro ano fora um tormento. A aceitação desse controle para o resto da vida. O cuidado que se deverá ter. É tudo ainda muito confuso. Não sabemos o que fazer. Sabemos de histórias e relatos na primeira pessoa. Pontuais imagens recolhidas net, hospitais de dia, em internamentos, nas consultas. Permanecem dúvidas. Em quem confiar. Como lidar. E se me sentir mal, como lidar. Que se irá passar. Serei capaz? Enfim tudo num só comprimido.Pois enquanto a sociedade quiser acreditar que é apenas uma doença, que se torna crónica simplesmente com a toma da medicação, estamos mal.Enquanto não encararmos esta doença de frente, não venceremos. Enquanto auto discriminarmos, como criminosos fossemos.Não pactuem com isso. Alimentam o vírus. Ele alimenta-se das nossas emoções e sentimentos. O karma, acreditem ou não, é muito importante. Manter fidelidade aos seus valores e principios. Nós somos sempre os responsáveis pelas nossas atitudes. Qualquer ser humano o é. Por isso, 'no regrets'. Esta é a postura que faz sentido. São filosofias e optei por esta. Cada um encontrará a sua paz e própria aceitação perante a vida.Porque fazem um bicho de sete cabeças? Porque tem medo de contar? Porque temos de nos esconder por detrás de outras doenças? Porque não podemos falar abertamente sobre o que nos vai na alma. Temos de lidar com tantos sentimentos e emoções. E isso é óptimo. Estamos vivos. Mas não se escondam por favor. Não alimentem o vírus. Concordo que tem melhorado bastante com o aparecimento e a amplitude da terapia antirretroviral existente hoje. No entanto o tempo é sábio e vai-nos moldando. Perde-se e vence-se em pequenas etapas. E aos poucos nos apercebemos que aqui ainda estamos. Buscar medicação. Consultas de controle, mais ou menos espaçadas. Se trabalharmos e temos de faltar, ocultamos á entidade empregadora e colegas de trabalho pelo tempo necessário. Mesmo entre infectados, nem todos conseguem ainda assumir a lidar com a sua seropositividade. E isso é péssimo. Gostava de partilhar algo muito importante e que foi dito por X, na altura. Ana, nunca te esqueças este vírus tem muita psicologia. Ele alimenta-se de emoções e atitudes negativas. Se te sentes triste, abatido, sem apetite, incómodas dores, diarreia, desconforto, debilidade dos ossos, algo e se sobretudo não conseguires contrariares com toda a tua força e poder da mente esse estado abatido. Podes ter a certeza que ele te ataca deixando ainda pior. Não deves deixar. Tenta contrariar isso. Canta. Chora. Ri-te. Brinca. Escreve. Lê. Aprecia uma flor. Olha o horizonte e repara quão bela é a vida. Cheia de estímulos que nos deslumbram. Para quê ficar a lamentar?! Nada disso. Ainda bem. Pode ser pior. E tu vais conseguir. Desmistifica o virus. Não tenhas medo em falar. Grita. Ter o vírus da imuno deficiencia humana, o VIH, HIV ou SIDA, como lhe queiram chamar, não é crime. Crime…

boa noite!!! eu li este livro poderia ser eu. gostei muito destas mulheres muito fortes e corajosas. quero dar os parabens a todas. a partes do livro k sei bem o k e as noticias de saber o k e a noticia de ter a doenca. tive uma pessoa muito querida k tinha, foram dois anos de luta com esta doenca passado um ano soubemos k tinha cancro esta e k e maldita doenca. beijos para todas claudia.c

Na terra dos sonhos Podemos ser o que quisermos, não existe engano possível Podemos ser heroínas Nada é impossível Na terra dos sonhos Podemos fazer o que quisermos, não existe engano possível Amamos quem queremos amar Nada é impossível Na terra dos sonhos Fantasias são cavalos nas nuvens E podemos voar através dos vales até ao país das maravilhas Tudo é permitido Na terra dos sonhos Não sou diferente, não estou só Todos partilhamos as nossas maravilhas interiores Tudo é único Na terra dos sonhos Eu sou tu, tu és eu Tudo se mistura Na terra dos sonhos Eu sou demónio, eu sou anjo Tudo é possível Na terra dos sonhos Toco à tua porta E deixas-me entrar Isabel N.