Declaração apresentada aos Grupos Parlamentares para que as mulheres que vivem com o VIH tenham oportunidades, escolhas, voz e recursos.

Passadas três décadas, o rosto do VIH alterou-se e grandes metas foram atingidas. Em 14 anos (2000 a 2014) as novas infeções no mundo reduziram em 35%. E desde 2003 que os óbitos relacionados com SIDA decresceram em 43%. O que pensávamos impossível é agora real. E novas metas foram firmadas – a de terminar esta epidemia até 2030. Mas com que desafios continuam, as mulheres que vivem com VIH, a lidar?

Em Portugal não obstante a tendência decrescente de novos diagnósticos de VIH, em 2014, as mulheres representam 27,5% dos novos diagnósticos, sendo o modo de transmissão predominante a categoria heterossexual (dentro desta categoria as mulheres representam 45% dos casos de infeção acumulados desde 1983). Continua-se a ter uma das mais elevadas taxas de novos diagnósticos de VIH na União Europeia e uma elevada percentagem de diagnósticos tardios, particularmente em heterossexuais de meia-idade.

As diferenças entre mulheres e homens são óbvias, mas, para além destas, existem diferenças sociais, nas atitudes e comportamentos relacionados com o género. Existe desigualdade, perceções individuais e sociais, normas de género que geram comportamentos associados a conceitos do que é próprio do feminino e masculino e que influenciam comportamentos de risco, a expressão sexual, a vulnerabilidade à infeção do VIH e o seu impacto, assim como influenciam a incorporação de informação preventiva, os tratamento, os cuidados e o apoio social. Por tudo o exposto a inclusão de questões de género é critica na resposta ao VIH.

Para alem das diferenças entre mulheres e homens, as mulheres que vivem com VIH lidam com desafios específicos e multifatoriais:

• O impacto biológico, psicológico e societal é diferente para as mulheres comparativamente aos homens
• As mulheres têm o dobro das probabilidades de adquirir VIH por sexo desprotegido comparativamente aos homens.
• As mulheres que vivem com VIH podem ser confrontadas com uma diversidade de desafios que incluem, mas não se limitam a: pobreza, violência, tráfico humano, prostituição forçada e maior vulnerabilidade ao VIH e SIDA.
• Frequentemente lidam com o estigma e receiam revelar o seu seroestado, e apresentam um reduzido acesso à educação em saúde.

Relativamente aos cuidados as mulheres podem também lidar com alguns desafios:

• O VIH pode afetar as mulheres em todos os estádios da sua vida.
• O diagnóstico tardio ao VIH, embora comumente associado aos homens, é também um problema significativo entre as mulheres.
• A farmacocinética da terapia antirretroviral parece diferir entre mulheres e homens, assim como a resposta, a adesão e os efeitos secundários.
• As mulheres tendem a descontinuar mais os tratamentos do que os homens. O que pode ser o resultado de maiores efeitos secundários nas mulheres assim como um misto complexo de fatores económicos e sociais.
• A idade média das mulheres com VIH está a aumentar e a sua resposta imunológica pode ser pior. As mulheres com mais idade lidam com questões como a disfunção cognitiva, menopausa precoce, osteoporose e polifarmácia, as quais podem ter um potencial impacto no seu uso dos antirretrovirais.
• Apesar das diferenças biológicas entre mulheres e homens, existem poucos dados específicos que guiem os cuidados e tratamentos das mulheres com VIH, sobretudo porque as mulheres, historicamente, têm estado sub-representadas nos ensaios clínicos (20–30% na maioria dos ensaios clínicos). Consequentemente, muitas diretivas em tratamento contêm reduzidas recomendações sobre o tratamento das mulheres que vivem com VIH.

As desigualdades de género estão intimamente relacionadas com a exposição ao VIH e combinadas com a suscetibilidade biológica, a violência de género, as normas culturais, o baixo poder económico implica que as mulheres se encontram desproporcionadamente vulneráveis ao VIH.

Sabemos que enquanto pessoas com problemas de saúde crónicos de longo termo, nós precisamos mais do que a mera gestão médica dos profissionais de saúde para possibilitar uma vida saudável. Em relação ao VIH em particular, nós precisamos de apoio ao longo de diversas fases complexas. Nós temos de aceitar, o que podem frequentemente ser, notícias devastadoras, de que somos portadoras do VIH, e de que teremos de nos adaptar para sempre a viver com um vírus que pode causar doença crónica e que acarreta um imenso estigma social. Como mulheres, também se podem colocar consideráveis receios sobre os nossos papéis e responsabilidades na família e nas relações pessoais/sociais. Em determinado ponto das nossas vidas necessitaremos de apoio para iniciar a terapia antirretroviral (TAR) e para atingir uma boa adesão aos regimes terapêuticos usados para tratar o VIH. As intervenções médicas somente não serão suficientes para terminar a epidemia e por isso a importância de organizações como a Seres e os seus programas entrepares e dirigidos à mulher.

De acordo com uma consulta global em saúde sexual e reprodutiva assim como direitos humanos das mulheres que vivem com VIH que incluiu 945 mulheres de 94 países, conjuntamente com os resultados das respondentes associadas da Seres ao questionário interno e do nosso Encontro Nacional de 2015:

• 89% das respondentes reportaram ter experienciado violência ou medo de violência, antes ou desde e por causa do diagnóstico. Violência que inclui estigma, e que ocorre nas suas casas, comunidades e instituições.
• Apenas 50% das respondentes consideraram as/os suas/seus profissionais de saúde bem formadas/os, amistosas/os e solidárias/os. Foi notada a discriminação por parte de profissionais de saúde (sobretudo dentistas ginecologistas/obstetras) e reduzida informação sobre o VIH em geral. Foi notado também, por parte das/os especialistas em VIH, o pouco tempo de observação e a atenção aos aspetos quantitativos (CD4 e carga viral) em detrimento dos qualitativos (como bem-estar) assim como a pouca atenção dada aos efeitos secundários.
• 88% das respondentes afirmaram ter efeitos secundários resultantes do tratamento antirretrovirico, sendo que em média experienciam quatro diferentes efeitos secundários que afetam a sua saúde sexual e outros com impacto na qualidade de vida. Os efeitos secundários, como referido anteriormente, não têm a devida atenção e resposta. De salientar que as respondentes não são, muitas das vezes, incluídas na escolha da sua própria terapia.
• As mulheres que vivem no interior do país salientam o impacto das assimetrias regionais nos seus tratamentos e cuidados observando-se, entre outros, um maior tempo de espera.
• Ao longo do questionário as respondentes enfatizaram os desafios enfrentados com a pobreza, resultando em maior esforço físico e mental o que pode contribuir para que 80% das respondentes reportassem depressão, vergonha e sentimentos de rejeição. De notar que a existência de taxa moderadora para o tratamento de comorbilidades associadas ao VIH apresenta-se como elemento redutor no acesso à saúde.
• 75% relataram insónia e problemas do sono, culpa e baixa autoestima assim como solidão, ansiedade, medo como resultado de ou depois do diagnóstico. De salientar o silêncio em redor do VIH (para muitas a primeira vez que falaram sobre VIH foi durante o questionário do livro ou aquando da formação entrepares)

Muitas mulheres pertencem a comunidades e querem participar e encontrar caminhos para uma efetiva resposta ao VIH. Estas mulheres devem ser olhadas como recursos valiosos, para construir pontes entre serviços de saúde e comunidades baseados em direitos humanos.

Por tudo o exposto, nós mulheres que vivemos e/ou afetadas com o VIH, apelamos para:

• Responsabilização do estado, nomeadamente DGS e CIG, para que as mulheres que vivem com VIH sejam efetivamente incluídas em todos os níveis de resposta ao VIH/SIDA e género, nomeadamente, nas medidas, planos, programas, prioridades, financiamento assim como na prevenção, cuidados e tratamentos livres de estigma e com garantia de confidencialidade/direitos humanos. Assim como a sua inclusão no Conselho Consultivo da CIG onde atualmente não existe participação das mulheres que vivem com VIH.
• Incorporação da perspetiva de género na prevenção, deteção e investigação do VIH. Neste ultimo abordar a falta de dados específicos do género, e sub-representação das mulheres nos ensaios clínicos: incrementar a colaboração das mulheres que vivem com VIH com investigadoras/es na concepção, implementação e avaliação da pesquisa para tratamentos.
• Fomentar a existência de formação especifica sobre VIH no sentido de aumentar o conhecimento e reduzir a discriminação, considerando os avanços biomédicos e os direitos humanos (inclui confidencialidade, inclusão), para as/os funcionárias/os públicos (agentes de autoridade, etc), escolas – professoras/es e alunas/os, profissionais de saúde, família das pessoas que vivem com VIH. Assim como a mediatização, nos canais públicos de comunicação social, de informação atualizada contendo os avanços biomédicos e baseada nos direitos humanos.
• Financiamento de projetos que promovam a formação continuada entre pares para uma melhor compreensão das nossas problemáticas e para uma vivência mais integrada com o VIH assim como de projetos que promovam o ativo e significativo envolvimento das mulheres que vivem com VIH na conceção e execução de politicas e programas ao nível comunitário e nacional assim como o significativo envolvimento nas decisões que afetam as nossas vidas, (devendo estar, entre outros, presentes a par com outras equipas de saúde).
• Formação continuada dos profissionais de saúde para o tratamento e cuidados personalizados (tendo em conta que o sexo e o género são importantes para os resultados individuais e clínicos e deste modo ter em consideração as especificidades da mulher) qualitativos (bem-estar e qualidade de vida), e atualizados baseados nos direitos humanos assim como para o reconhecimento e tratamento dos efeitos secundários das terapias antirretrovirais e o nosso envolvimento nas decisões individuais de tratamento.
• Fomentar a articulação e integração das organizações de doentes, em particular das mulheres que vivem com VIH, nos hospitais como apoio entrepares.
• Promoção de projetos específicos e diversificados direcionados para a resposta ao estigma social e familiar assim como o estigma internalizado, com recurso aos grupos/associações de pessoas que vivem com VIH.
• Inclusão da temática sexualidade, afectos e VIH e outras ISTs no currículo escolar dos professores (na licenciatura) e das/os alunas/os (a partir do 5º ano).
• Inclusão e abordagem da violência sexual (inclui violação) nas estatísticas de transmissão do VIH e no apoio especifico quer por agentes de autoridade, organizações (inclui hospitais), comunidade.
• Promoção da prevenção do VIH entre as mulheres e as jovens mulheres providenciando os serviços adequados para os mesmos e garantir o acesso à profilaxia pré-exposição às mulheres e jovens mulheres com atividade sexual de risco e aos casais serodiscordantes que pretendem conceber. Assim como garantir a profilaxia pós-exposição nomeadamente na sua divulgação de diversas formas nomeadamente através da/o médico/a de família.
• Proporcionar tratamentos e cuidados de saúde sistémicos, compreensivos e compassivos a todos as idades e ciclo de vida da mulher que considerem os aspetos físicos, mas também os espirituais, afetivos, sexuais, familiares, económicos assim como a integração dos direitos humanos nos serviços, práticas e formação/educação na saúde (abolição de praticas estigmatizantes dentro dos serviços de cuidados de saúde).
• Existência de aplicativos/sistemas informáticos no sistema de saúde que facilitem a articulação com as diferentes especialidades médicas assim como para a verificação de interações medicamentosas.
• Apoio à conceção e ao tratamento da infertilidade das mulheres que vivem com VIH em serviços, tratamentos e cuidados livres de estigma e baseados nos direitos humanos.
• Promoção da saúde mental das mulheres que vivem com o VIH ao providenciar serviços de cuidados sociais e de saúde integrados, incluindo o apoio entre pares, para atender holisticamente às necessidades específicas das mulheres assim como o tratamento precoce da coinfecção por hepatite C tendo em conta que este vírus contribui e exacerba os problemas de saúde mental.
• Integração/articulação de medicinas alternativas nos cuidados e tratamentos físicos, mentais e espirituais das pessoas que vivem com VIH.
• Reduzir o impacto das assimetrias regionais na saúde para garantir os melhores cuidados e tratamentos (incluindo psicologia e serviços sociais) para as mulheres que vivem com o VIH em todo o país e considerar a tutoria dos seus pares, por parte da comunidade de doentes, no acompanhamento da doença. Garantir a proximidade nomeadamente aos fármacos considerando outras alternativas como o envio dos fármacos através do correio, farmácias na comunidade, etc.
• Garantir o apoio económico e social sendo necessário que todas as mulheres que vivem com o VIH, sobretudo em estado sintomático e de SIDA, recebam o devido apoio para ultrapassar as dificuldades a vários níveis de modo a que tenham uma vida plena e com qualidade.
• Providenciar o apoio sustentável para as associações de mulheres que vivem com o VIH, nomeadamente com apoios específicos de entidades públicas e o aumento do apoio por parte da industria farmacêutica (que atualmente apoia desproporcionalmente mais a comunidade médica do que a de doentes) para aumentar a sua capacidade para melhorar a qualidade de vida das mulheres.