Da RTP Noticias: “No Dia Mundial da SIDA, a ONU anuncia que pretende que, em 2030, o VIH deixe de ser epidemia global. Em Portugal, o alerta vai para médicos e população em geral no sentido de que se faça o teste, mesmo em análises de rotina. A maioria dos novos casos surge em casais heterossexuais.”

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Insónia, tonturas, dores de cabeça e outros efeitos secundários do sistema nervoso central ocorrem mais frequentemente com o uso diário do dolutegravir do que previam as pesquisas, e tendem a ocorrer mais entre as mulheres, nas pessoas com mais de 60 anos e nas pessoas a iniciaram o abacavir ao mesmo tempo.

O dolutegravir está associado a uma maior incidência de efeitos secundários neuropsiquiátricos comparativamente ao observado na pesquisa clinica. Por exemplo um estudo que decorreu na Holanda descobriu que 14% das pessoas que iniciaram o dolutegravir, entre 2014 e 2016, abandonaram este medicamento devido aos efeitos secundários, predominantemente insónia, ansiedade, depressão e psicose. Problemas gastrointestinais também foram citados como razão para mudar para outro medicamento.

 

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Declaração apresentada aos Grupos Parlamentares para que as mulheres que vivem com o VIH tenham oportunidades, escolhas, voz e recursos.

Passadas três décadas, o rosto do VIH alterou-se e grandes metas foram atingidas. Em 14 anos (2000 a 2014) as novas infeções no mundo reduziram em 35%. E desde 2003 que os óbitos relacionados com SIDA decresceram em 43%. O que pensávamos impossível é agora real. E novas metas foram firmadas – a de terminar esta epidemia até 2030. Mas com que desafios continuam, as mulheres que vivem com VIH, a lidar?

Em Portugal não obstante a tendência decrescente de novos diagnósticos de VIH, em 2014, as mulheres representam 27,5% dos novos diagnósticos, sendo o modo de transmissão predominante a categoria heterossexual (dentro desta categoria as mulheres representam 45% dos casos de infeção acumulados desde 1983). Continua-se a ter uma das mais elevadas taxas de novos diagnósticos de VIH na União Europeia e uma elevada percentagem de diagnósticos tardios, particularmente em heterossexuais de meia-idade.

As diferenças entre mulheres e homens são óbvias, mas, para além destas, existem diferenças sociais, nas atitudes e comportamentos relacionados com o género. Existe desigualdade, perceções individuais e sociais, normas de género que geram comportamentos associados a conceitos do que é próprio do feminino e masculino e que influenciam comportamentos de risco, a expressão sexual, a vulnerabilidade à infeção do VIH e o seu impacto, assim como influenciam a incorporação de informação preventiva, os tratamento, os cuidados e o apoio social. Por tudo o exposto a inclusão de questões de género é critica na resposta ao VIH.

Para alem das diferenças entre mulheres e homens, as mulheres que vivem com VIH lidam com desafios específicos e multifatoriais:

• O impacto biológico, psicológico e societal é diferente para as mulheres comparativamente aos homens
• As mulheres têm o dobro das probabilidades de adquirir VIH por sexo desprotegido comparativamente aos homens.
• As mulheres que vivem com VIH podem ser confrontadas com uma diversidade de desafios que incluem, mas não se limitam a: pobreza, violência, tráfico humano, prostituição forçada e maior vulnerabilidade ao VIH e SIDA.
• Frequentemente lidam com o estigma e receiam revelar o seu seroestado, e apresentam um reduzido acesso à educação em saúde.

 

Relativamente aos cuidados as mulheres podem também lidar com alguns desafios:

• O VIH pode afetar as mulheres em todos os estádios da sua vida.
• O diagnóstico tardio ao VIH, embora comumente associado aos homens, é também um problema significativo entre as mulheres.
• A farmacocinética da terapia antirretroviral parece diferir entre mulheres e homens, assim como a resposta, a adesão e os efeitos secundários.
• As mulheres tendem a descontinuar mais os tratamentos do que os homens. O que pode ser o resultado de maiores efeitos secundários nas mulheres assim como um misto complexo de fatores económicos e sociais.
• A idade média das mulheres com VIH está a aumentar e a sua resposta imunológica pode ser pior. As mulheres com mais idade lidam com questões como a disfunção cognitiva, menopausa precoce, osteoporose e polifarmácia, as quais podem ter um potencial impacto no seu uso dos antirretrovirais.
• Apesar das diferenças biológicas entre mulheres e homens, existem poucos dados específicos que guiem os cuidados e tratamentos das mulheres com VIH, sobretudo porque as mulheres, historicamente, têm estado sub-representadas nos ensaios clínicos (20–30% na maioria dos ensaios clínicos). Consequentemente, muitas diretivas em tratamento contêm reduzidas recomendações sobre o tratamento das mulheres que vivem com VIH.

 

As desigualdades de género estão intimamente relacionadas com a exposição ao VIH e combinadas com a suscetibilidade biológica, a violência de género, as normas culturais, o baixo poder económico implica que as mulheres se encontram desproporcionadamente vulneráveis ao VIH.

Sabemos que enquanto pessoas com problemas de saúde crónicos de longo termo, nós precisamos mais do que a mera gestão médica dos profissionais de saúde para possibilitar uma vida saudável. Em relação ao VIH em particular, nós precisamos de apoio ao longo de diversas fases complexas. Nós temos de aceitar, o que podem frequentemente ser, notícias devastadoras, de que somos portadoras do VIH, e de que teremos de nos adaptar para sempre a viver com um vírus que pode causar doença crónica e que acarreta um imenso estigma social. Como mulheres, também se podem colocar consideráveis receios sobre os nossos papéis e responsabilidades na família e nas relações pessoais/sociais. Em determinado ponto das nossas vidas necessitaremos de apoio para iniciar a terapia antirretroviral (TAR) e para atingir uma boa adesão aos regimes terapêuticos usados para tratar o VIH. As intervenções médicas somente não serão suficientes para terminar a epidemia e por isso a importância de organizações como a Seres e os seus programas entrepares e dirigidos à mulher.

De acordo com uma consulta global em saúde sexual e reprodutiva assim como direitos humanos das mulheres que vivem com VIH que incluiu 945 mulheres de 94 países, conjuntamente com os resultados das respondentes associadas da Seres ao questionário interno e do nosso Encontro Nacional de 2015:

• 89% das respondentes reportaram ter experienciado violência ou medo de violência, antes ou desde e por causa do diagnóstico. Violência que inclui estigma, e que ocorre nas suas casas, comunidades e instituições.
• Apenas 50% das respondentes consideraram as/os suas/seus profissionais de saúde bem formadas/os, amistosas/os e solidárias/os. Foi notada a discriminação por parte de profissionais de saúde (sobretudo dentistas ginecologistas/obstetras) e reduzida informação sobre o VIH em geral. Foi notado também, por parte das/os especialistas em VIH, o pouco tempo de observação e a atenção aos aspetos quantitativos (CD4 e carga viral) em detrimento dos qualitativos (como bem-estar) assim como a pouca atenção dada aos efeitos secundários.
• 88% das respondentes afirmaram ter efeitos secundários resultantes do tratamento antirretrovirico, sendo que em média experienciam quatro diferentes efeitos secundários que afetam a sua saúde sexual e outros com impacto na qualidade de vida. Os efeitos secundários, como referido anteriormente, não têm a devida atenção e resposta. De salientar que as respondentes não são, muitas das vezes, incluídas na escolha da sua própria terapia.
• As mulheres que vivem no interior do país salientam o impacto das assimetrias regionais nos seus tratamentos e cuidados observando-se, entre outros, um maior tempo de espera.
• Ao longo do questionário as respondentes enfatizaram os desafios enfrentados com a pobreza, resultando em maior esforço físico e mental o que pode contribuir para que 80% das respondentes reportassem depressão, vergonha e sentimentos de rejeição. De notar que a existência de taxa moderadora para o tratamento de comorbilidades associadas ao VIH apresenta-se como elemento redutor no acesso à saúde.
• 75% relataram insónia e problemas do sono, culpa e baixa autoestima assim como solidão, ansiedade, medo como resultado de ou depois do diagnóstico. De salientar o silêncio em redor do VIH (para muitas a primeira vez que falaram sobre VIH foi durante o questionário do livro ou aquando da formação entrepares)

Muitas mulheres pertencem a comunidades e querem participar e encontrar caminhos para uma efetiva resposta ao VIH. Estas mulheres devem ser olhadas como recursos valiosos, para construir pontes entre serviços de saúde e comunidades baseados em direitos humanos.

Por tudo o exposto, nós mulheres que vivemos e/ou afetadas com o VIH, apelamos para:

• Responsabilização do estado, nomeadamente DGS e CIG, para que as mulheres que vivem com VIH sejam efetivamente incluídas em todos os níveis de resposta ao VIH/SIDA e género, nomeadamente, nas medidas, planos, programas, prioridades, financiamento assim como na prevenção, cuidados e tratamentos livres de estigma e com garantia de confidencialidade/direitos humanos. Assim como a sua inclusão no Conselho Consultivo da CIG onde atualmente não existe participação das mulheres que vivem com VIH.
• Incorporação da perspetiva de género na prevenção, deteção e investigação do VIH. Neste ultimo abordar a falta de dados específicos do género, e sub-representação das mulheres nos ensaios clínicos: incrementar a colaboração das mulheres que vivem com VIH com investigadoras/es na concepção, implementação e avaliação da pesquisa para tratamentos.
• Fomentar a existência de formação especifica sobre VIH no sentido de aumentar o conhecimento e reduzir a discriminação, considerando os avanços biomédicos e os direitos humanos (inclui confidencialidade, inclusão), para as/os funcionárias/os públicos (agentes de autoridade, etc), escolas – professoras/es e alunas/os, profissionais de saúde, família das pessoas que vivem com VIH. Assim como a mediatização, nos canais públicos de comunicação social, de informação atualizada contendo os avanços biomédicos e baseada nos direitos humanos.
• Financiamento de projetos que promovam a formação continuada entre pares para uma melhor compreensão das nossas problemáticas e para uma vivência mais integrada com o VIH assim como de projetos que promovam o ativo e significativo envolvimento das mulheres que vivem com VIH na conceção e execução de politicas e programas ao nível comunitário e nacional assim como o significativo envolvimento nas decisões que afetam as nossas vidas, (devendo estar, entre outros, presentes a par com outras equipas de saúde).
• Formação continuada dos profissionais de saúde para o tratamento e cuidados personalizados (tendo em conta que o sexo e o género são importantes para os resultados individuais e clínicos e deste modo ter em consideração as especificidades da mulher) qualitativos (bem-estar e qualidade de vida), e atualizados baseados nos direitos humanos assim como para o reconhecimento e tratamento dos efeitos secundários das terapias antirretrovirais e o nosso envolvimento nas decisões individuais de tratamento.
• Fomentar a articulação e integração das organizações de doentes, em particular das mulheres que vivem com VIH, nos hospitais como apoio entrepares.
• Promoção de projetos específicos e diversificados direcionados para a resposta ao estigma social e familiar assim como o estigma internalizado, com recurso aos grupos/associações de pessoas que vivem com VIH.
• Inclusão da temática sexualidade, afectos e VIH e outras ISTs no currículo escolar dos professores (na licenciatura) e das/os alunas/os (a partir do 5º ano).
• Inclusão e abordagem da violência sexual (inclui violação) nas estatísticas de transmissão do VIH e no apoio especifico quer por agentes de autoridade, organizações (inclui hospitais), comunidade.
• Promoção da prevenção do VIH entre as mulheres e as jovens mulheres providenciando os serviços adequados para os mesmos e garantir o acesso à profilaxia pré-exposição às mulheres e jovens mulheres com atividade sexual de risco e aos casais serodiscordantes que pretendem conceber. Assim como garantir a profilaxia pós-exposição nomeadamente na sua divulgação de diversas formas nomeadamente através da/o médico/a de família.
• Proporcionar tratamentos e cuidados de saúde sistémicos, compreensivos e compassivos a todos as idades e ciclo de vida da mulher que considerem os aspetos físicos, mas também os espirituais, afetivos, sexuais, familiares, económicos assim como a integração dos direitos humanos nos serviços, práticas e formação/educação na saúde (abolição de praticas estigmatizantes dentro dos serviços de cuidados de saúde).
• Existência de aplicativos/sistemas informáticos no sistema de saúde que facilitem a articulação com as diferentes especialidades médicas assim como para a verificação de interações medicamentosas.
• Apoio à conceção e ao tratamento da infertilidade das mulheres que vivem com VIH em serviços, tratamentos e cuidados livres de estigma e baseados nos direitos humanos.
• Promoção da saúde mental das mulheres que vivem com o VIH ao providenciar serviços de cuidados sociais e de saúde integrados, incluindo o apoio entre pares, para atender holisticamente às necessidades específicas das mulheres assim como o tratamento precoce da coinfecção por hepatite C tendo em conta que este vírus contribui e exacerba os problemas de saúde mental.
• Integração/articulação de medicinas alternativas nos cuidados e tratamentos físicos, mentais e espirituais das pessoas que vivem com VIH.
• Reduzir o impacto das assimetrias regionais na saúde para garantir os melhores cuidados e tratamentos (incluindo psicologia e serviços sociais) para as mulheres que vivem com o VIH em todo o país e considerar a tutoria dos seus pares, por parte da comunidade de doentes, no acompanhamento da doença. Garantir a proximidade nomeadamente aos fármacos considerando outras alternativas como o envio dos fármacos através do correio, farmácias na comunidade, etc.
• Garantir o apoio económico e social sendo necessário que todas as mulheres que vivem com o VIH, sobretudo em estado sintomático e de SIDA, recebam o devido apoio para ultrapassar as dificuldades a vários níveis de modo a que tenham uma vida plena e com qualidade.
• Providenciar o apoio sustentável para as associações de mulheres que vivem com o VIH, nomeadamente com apoios específicos de entidades públicas e o aumento do apoio por parte da industria farmacêutica (que atualmente apoia desproporcionalmente mais a comunidade médica do que a de doentes) para aumentar a sua capacidade para melhorar a qualidade de vida das mulheres.

 

 

 

To:

European Commission

Committee on Health (ENVI )

Council of Europe, Steering Group on Gender Equality

European AIDS Clinical Society (EACS)

Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria

HIV/AIDS Civil Society Forum (CSF)

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS)

International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO)

THINK TANK

World Health Organization (WHO)

Decision Makers

 

Women living with HIV are part of response to HIV/AIDS – challenging the Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries: 2014-2016

 

The undersigned organizations consider the Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries a very important document and achievement however we don’t feel represented in this Plan.

Over three decades into this epidemic, the focus in the initial groups of transmission – HSM, IDU, migrants ignoring part of the population infected, as ‘heterosexual’, women, children and the vulnerabilities these population face is ignoring the shifting epidemiology, the reality and the actual data.

The Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries[1] is divided in six key issue areas: politics, policies and involvement of civil society, wider society and stakeholders; prevention; priority regions; priority groups; improving the knowledge; monitoring and evaluation, yet women, children, ‘heterosexuals’ and related issues are omitted. Important aspects as ageing, gender based violence and austerity measures that play an important role in Health and HIV are ignored.

The document refer that ‘HIV transmission through heterosexual contacts plays also an important role. In neighboring countries the main transmission modes are heterosexual contacts..” but this population is not addressed in this Plan. In fact the rate of newly diagnosed HIV infections in the WHO European Region in 2012 was 8.8 for men and 3.9 for women per 100 000 population. Forty-six percent of cases newly diagnosed were infected through heterosexual transmission. The highest rate of late diagnoses were observed among heterosexually acquired cases. To highlight that HIV transmission through heterosexual contacts is the main transmission mode in East Europe where the number and rate of newly diagnosed HIV is the highest in the Region and heterosexual contact, followed by injecting drug use, is the dominant reported mode of transmission.² Also the number of children infected through parent-to-child transmission increased by 61% (from 2006 to 2012) in the European WHO region.[2] Not considering this population and their needs its denying the burden HIV represents and the need to mobilize efforts to keep women, heterosexual men, children and their parents HIV-free towards a generation AIDS-free.

Also according to this report (ECDC, 2012), research shows that women represent one third of new diagnoses of HIV in Europe and in East Europe women account for the majority of heterosexual infections. Despite improved prognosis, HIV remains complex, imposing unique challenges for women living with HIV. Although women are one of the most vulnerable groups to HIV, women are not included in the measures and policies that concern us.

The biological differences between women and men are obvious but besides there are social differences in attitudes and behaviors related to gender. Inequality, individual and social perceptions, gender norms generate behaviors linked to concepts of what is proper to female and male influencing risk behaviors, sexual expression, vulnerability to HIV infection and its impact, in the incorporation of preventive information and in its relation with HIV – in treatment, care and social support.[3] Therefore the inclusion of gender issues is critical in HIV response.

 

Further to the differences between women and men, women living with HIV face multifactorial and specific challenges[4]:

• The biological, psychological and societal impact of HIV is different for women compared to men³[5][6][7]
• Women are twice as likely as men to acquire HIV through unprotected sex.⁷
• Women living with HIV may be confronted with a diversity of challenges including, but not limited to: poverty, violence, trafficking, forced prostitution[8] and increased vulnerability to HIV and AIDS.⁷
• They often face stigma and fear of disclosure, and have poor access to health education.[9]

 

In regarding to care women living with HIV also may face challenges⁴:

• HIV can affect women at all stages of their lives.[10]
• Late HIV diagnosis, although commonly associated with males, is also a significant problem in women.[11]
• The pharmacokinetics of antiretroviral therapy appears to differ in men and women, as do response, adherence and adverse reactions.[12]
• Women are more likely to discontinue treatment than men. This may reflect both increased rates of adverse events secondary to ART in women and a complex mix of social and economic factors.⁵
• The average age of women with HIV is increasing and immunological responses may be poorer. Older women with HIV face issues such as neurocognitive impairment, early menopause, osteoporosis and polypharmacy, which will have the potential to impact on their use of ART.⁴
• Despite biological differences between women and men, there are few specific data to guide the care and treatment of women with HIV, largely because women have been historically under-represented in clinical trials (20–30% in most trials).[13][14] Consequently, many treatment guidelines contain minimal advice on their care.

 

 

Women living with HIV are also under-represented in HIV decision making, e.g. the Think Tank and Civil Society Forum don’t include organizations of women living with HIV creating a bias in the exchange of information and experiences.

 

Therefore as women living with HIV and as organizations of women and/or HIV we urge to address the urgent needs of women living with HIV in the European Union and neighbouring countries. We call to:

• Promote further political awareness around the specific challenges faced by women living with HIV in Europe and neighbouring countries;
• Respect, protect and promote human rights and gender equality;
• Consider women as a priority group with a focus in our multiple vulnerabilities;
• Take the necessary measures to eliminate the parent-to-child transmission to keep children HIV-free and their parents towards a generation AIDS-free;
• Promote awareness and knowledge around women and HIV in all our cycle of life;
• The inclusion of women and gender issues including gender based violence, with adequate funding, in all plans and national programmes for HIV/AIDS;
• The inclusion of, and adequate funding for, SRH literacy in all national HIV programmes;
• Increase awareness and engagement towards the challenge of HIV discrimination in a gender perspective;
• Consider the impact of austerity measures in health and in the lives of the most vulnerable including women, children and the eldest and promote measures and policies to minimize its impact;
• Improve the knowledge around HIV and ageing in a gender perspective and take the appropriate measures;
• Engage in a dialogue with women’s support groups so as to identify, together, concrete policy measures addressing these issues;
• Endorse and scale up the implementation of equitable and inclusive policy measures that increase women’s chances for better health outcomes, improved access to tailored care including HIV and AIDS prevention, testing and counseling;
• Include women in all measures and policy making related to HIV.

 

Yours sincerely,

 

SERES (con) viver com o VIH, Portugal

Salamander Trust, UK

Eurasian Women’s Network on AIDS

Union of Women of Ukraine Affected by HIV “Positive women”

Red Initiatives

Sophia Forum, UK

STOPAIDS, UK

HOPS-Healthy Options Project Skopje, Macedonia

Fundación para Estudio e Investigación de la Mujer (FEIM), Argentina

International AIDS Women’s Caucus (IAWC)

European Coalition of Positive People

[1]  European Commission. Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries: 2014-2016.http://ec.europa.eu/health/sti_prevention/docs/ec_hiv_actionplan_2014_en.pdf. [Accessed 21 March 2014]

[2] European Centre for Disease Prevention and Control. Annual Epidemiological Report 2012. http:/www.ecdc.europa.eu/en/publications/Publications/Annual-Epidemiological-Report-2012.pdf. [Accessed 21 March 2014]

[3] Nunes, I. (2008). Quality of Life in HIV positive Women: self-esteem, body image and social relations. Master Thesis. University of Coimbra.

[4] SHE Programme. Briefing and Recommendations for Policymakers. Dec 2012

[5] Greig, J. M. and Anderson, J. Optimising antiretroviral therapy for women living with HIV. Co-infectious Diseases 2014; 27:46-52.

[6] Ariz et al. Curr HIV/AIDS Rep. 2012 Jun;9(2):171-8

[7] Avert: “Women and HIV/AIDS.” Available at http://www.avert.org/women-hiv-aids.htm. [Accessed March 2014].

[8] UNAIDS: “Impact of the global economic crisis on women, girls and gender equality,” August 2012. Available at http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/document/2012/discussionpapers/JC2368_impact-economic-crisis-women_en.pdf. [Accessed March 2014].

[9] World Health Organization: “Gender, women and health.” Available at: http://www.who.int/gender/hiv_aids/en/.[ Accessed March 2014].

[10] UNAIDS. “Agenda for Accelerated Country Action for Women, Girls, Gender Equality and HIV.” 2012. Available at http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2010/20100226_jc1794_agenda_for_accelerated_country_action_en. pdf. [Accessed March 2014].

[11]  Health Protection Agency: “HIV in the United Kingdom: 2010 Report,” 2010. Available at: http://www.hpa.org.uk/webc/HPAwebFile/HPAweb_C/1287145367237. [Accessed March 2014].

[12]  Ofotokun et al. Gend Med 2007;4:106-19.

[13] Haberl et al. Antivir Ther 2012; in press.

[14] Daar et al. Ann Intern Med 2011;154:445-56.